Acababa de arrancar la década de los ochenta, la década de Reagan y Thatcher, de la movida y la Ley del Divorcio, de Chernobil, de las hambrunas en Etiopía; la década de la explosión de los videojuegos y de la moda imposible… La década, también, que alberga el triste honor de haber visto nacer una de las plagas más devastadoras de la historia de la humanidad.
El 5 de junio de 1981, la revista Morbidity and Mortality Weekly Report daba a conocer en Estados Unidos la existencia de cinco casos de neumonía por Pneumocystis jirovecii en la ciudad de Los Ángeles. El anuncio constituyó el primer informe sobre el VIH (virus de inmunodeficiencia humana), el causante del sida, en el mundo. Un mes después se constataron en San Francisco varios casos de sarcoma de Kaposi, un cáncer de piel. Los médicos conocían ya ambas enfermedades, pero la aparición conjunta de las dos en varios pacientes les llamó la atención. Los enfermos eran hombres homosexuales sexualmente activos, y muchos de ellos también sufrían otras dolencias crónicas. Todos carecían del número adecuado de un tipo de unas células sanguíneas llamadas T CD4. La mayoría murió en pocos meses. En España, el primer enfermo de sida falleció en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona en octubre de ese mismo año.
Desde entonces han pasado ya 32 años y, aunque todavía no hemos encontrado una cura, se han conseguido logros importantes en el tratamiento, el diagnóstico precoz y las condiciones de vida de los afectados, al menos, en el primer mundo. Por otra parte, a nadie se le ocurre seguir afirmando en serio que el sida es una «plaga divina contra los homosexuales», y la solidaridad ha ido abriéndose paso poco a poco. Hoy en día, el lazo rojo es un símbolo reconocido universalmente.
Y, sin embargo, cuando este 1 de diciembre volvamos a conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, las sombras seguirán siendo aún tan espesas que no va a ser fácil destacar las luces. En primer lugar, por la terrible sangría que el virus continúa causando en África, donde en 2012 murieron, según el programa de Naciones Unidas ONUSIDA, 1,2 millones de personas por enfermedades relacionadas con el VIH (el 75% del total de muertes por sida en el mundo), donde 25 millones viven actualmente con el virus, y donde solo el año pasado se detectaron 1,6 millones de nuevos infectados.
Es un drama, además, que va más allá de las muertes. El sida, especialmente en el África Subsahariana, es una macabra fábrica de huérfanos. En el mundo hay más de 15 millones de niños (menores de 18 años) que se han quedado sin padres a causa del virus. De ellos, más de 12 millones viven en el continente africano, donde un 10% del total han perdido al padre o a la madre.
Las abrumadoras cifras globales (35,3 millones de afectados en todo el planeta) contrastan con el relativo segundo plano al que ha pasado el sida en las sociedades occidentales, donde los avances sí han sido notables, pero en las que queda aún también mucho camino por recorrer, no solo en el aspecto médico, sino también en el social. En 2011, por ejemplo, un estudio elaborado para el XIV Congreso Nacional sobre el Sida, revelaba que el 19% de los españoles estaba de acuerdo con que los enfermos de sida estén separados para proteger la salud pública, y que uno de cada tres intentaría evitar el contacto con una persona con VIH. La mayoría de los encuestados está en contra de discriminar o aislar a los enfermos de sida, pero la cosa cambia cuando se trata de sí mismos o de sus familiares, aun en los casos en que está científicamente descartado el riesgo de contagio.
Por otro lado, una gran parte de la población prefiere no hacerse la prueba del sida, incluso habiendo estado en situaciones de riesgo. En España hay unas 150.000 personas portadoras del VIH, y casi el 30% no lo saben. La mitad de los nuevos casos se diagnostican tarde, y la mortalidad, especialmente en el año posterior al diagnóstico, es más elevada en los pacientes con diagnóstico tardío. Son datos de un estudio de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc), en el que se analizaron los 5.062 nuevos diagnósticos de VIH confirmados entre 2004 y 2011. De estos nuevos casos, la mayoría eran hombres (82%), infectados por transmisión sexual (54% de hombres que tienen sexo con hombres y 35% personas heterosexuales) y españoles (70%).
En España, el buque insignia institucional de la lucha contra el virus es el Plan Nacional sobre el Sida, dependiente del Ministerio de Sanidad, y al frente del cual se encuentra la doctora Elena Andradas Aragonés, quien reconoce, en este sentido, que «los avances que han propiciado una disminución de la mortalidad y mejora de la calidad de vida han provocado una disminución de la percepción del riesgo». Andradas asumió el cargo el pasado mes de julio, en un momento difícil, con el departamento afectado por recortes presupuestarios y las ONG de lucha contra el sida en pie de guerra por la «desatención» en la que, según denunciaban, se encuentra el Plan Nacional. En declaraciones a El Mensual, la doctora indicó, no obstante, que «los ajustes presupuestarios nos refuerzan en la idea de la necesidad de potenciar la evaluación de las estrategias de prevención, manteniendo aquellas que realmente son eficaces y eficientes».
Con respecto a la situación del sida en nuestro país, Andradas destaca que «hemos avanzado en el control, y ahora podemos definir la epidemia en España como una epidemia madura y concentrada en determinados grupos sociales». «Esto ha sido así», añade, «por la intensidad y la cobertura de las medidas de prevención, por los programas de reducción de daños asociados al consumo de drogas por vía parenteral, por la organización de la atención de los pacientes y por la disponibilidad de tratamientos antirretrovirales efectivos, siempre destacando el esfuerzo conjunto de los profesionales sanitarios, de las entidades no gubernamentales –cuyo papel es esencial porque llegan allí donde para las instituciones no es posible– y de las instituciones».
Desde 1981 se han notificado en España 79.363 casos de VIH, según el Registro Nacional de Casos de Sida. Con estas cifras, España es uno de los países con mayor incidencia del sida en Europa Occidental, si bien la prevalencia estimada de infección en adultos (15-49 años), un 0,4%, es similar a la de otros países europeos como Francia e Italia (0,4%), o el Reino Unido (0,3%), y algo inferior a la de países como Portugal (0,7%) o Estados Unidos (0,6%).
En el año 2011, y con motivo del 30 aniversario de la detección de los primeros casos de sida, la Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales (FELGTB) lanzó, con el patrocinio del Plan Nacional sobre el Sida, el proyecto VIH/Sida, aquí y ahora, hablemos, una iniciativa en la que, a través de breves vídeos en Internet, se recogían testimonios reales de personas que padecen la enfermedad. Marcos, de 25 años y con el VIH desde 2007, decía: «Vivir con el sida es vivir pendiente de un pitido del móvil para tomarme la pastilla, tener siempre cuidado por si te cortas o te sangran las encías… Mis amigos lo han aceptado bien, con mi familia es más difícil. Es un tabú». Otros, como Rafa (28 años, con el VIH también desde 2007), constataban con su experiencia que el sida no es, aún, algo del pasado: «Creía que el sida era una cosa de los ochenta, de las drogas, que no tenía que ver conmigo. No usé preservativo y me infecté. Me sentí estúpido».
En el mundo, y según ONUSIDA, solo la mitad de la población mundial que vive con VIH es consciente de ello, lo que impide iniciar a tiempo un tratamiento antirretroviral, que en los países de bajos ingresos llega únicamente al 34% de las personas que lo requieren. A pesar de la disminución en nuevos contagios –un 33 % menos entre 2001 y 2012–, en Oriente Medio y el Norte de África se han duplicado las nuevas infecciones, una tendencia que se aprecia también en Europa del Este y Asia Central.
En la presentación del último informe de la agencia de la ONU, su director, Michel Sidibé, llamó la atención sobre el hecho de que gran parte de estas nuevas infecciones se producen en lugares donde hay «un acceso inadecuado» a los servicios básicos de prevención, y en los que se margina a «grupos de población clave», como homosexuales, drogadictos, transexuales o prostitutas. El informe alerta asimismo del aumento de «prácticas sexuales de riesgo» en algunos países de África, y señala a la violencia de género como otro factor importante: dos estudios realizados en Uganda y Suráfrica revelaron que las mujeres que habían sufrido violencia sexual presentaban un 50% más de probabilidades de resultar infectadas. Cada hora, aseguró Sidibé, cincuenta mujeres jóvenes resultan infectadas por VIH en el mundo. En cuanto a los niños, el informe señala que en los países más afectados por la pandemia tan solo tres de cada diez menores de quince años reciben tratamiento antirretroviral.
En 2004, la cadena pública británica, BBC, realizó un reportaje especial sobre el sida en Latinoamérica. Laura, que entonces tenía 21 años, contaba en él que desde muy pequeña se había visto obligada a vivir en las calles de Ciudad de México, y que fue allí donde se encontró con la enfermedad. Vive con el virus desde el año 2000. «Ya no soy la misma de antes, mi sonrisa, mi mirada, todo lo mío ya cambió, mi mente se entristeció, no logro aceptarlo…», explicaba: «A veces no veo esperanza. Luego me deprimo, luego le echo ganas, luego no le echo ganas. Y hay veces en que quisiera mejor morirme».
Después de más de tres décadas conviviendo con un virus cuya capacidad letal y de estigmatización logró incluso desplazar al cáncer como enfermedad más temida, se diría que no hemos conseguido mucho. Sigue habiendo discriminación, sigue siendo incurable y las estadísticas que hablan de estabilización en Occidente se vienen abajo en cuanto se adopta una perspectiva más global.
Pero la realidad es que la propagación del virus no ha sido lo único constante a lo largo de estos años. Lo ha sido también la lucha incansable de miles de científicos en laboratorios de todo el mundo, de millones de personas que recaudan fondos para financiar esa investigación, de todos aquellos que trabajan para acabar con la discriminación o asisten a los afectados, y, muy especialmente, de los propios enfermos, la mayoría de los cuales ofrecen cada día un increíble ejemplo de tenacidad. «Me he implicado mucho en la lucha contra el sida y he aprendido que la mejor manera de vivir es haciéndose visible», aseguraba Kike, de 50 años, y con el VIH desde 1986, en el mencionado proyecto de la FELGTB.
No es una tarea fácil. Como indicaba otra de las participantes, Ana (37 años), «mi vida es normal, tranquila. Estoy bien medicada, salgo a trabajar todos los días. Lo que me preocupa son mis hijos ¿Quién los cuidaría si alguna vez enfermo de verdad?».
Algunas claves
- Una persona padece de sida cuando su organismo, debido al virus VIH, no puede defenderse contra las infecciones. Un infectado (seropositivo) solo pasa a desarrollar un cuadro de sida cuando su nivel de linfocitos T CD4 (el tipo de células que ataca el virus) desciende por debajo de 200 células por mililitro de sangre.
- El VIH fue identificado como agente causal del sida en 1983. El médico francés Luc Montagnier consiguió aislarlo por primera vez, un logro que también fue atribuido, con polémica, al estadounidense Robert Gallo.
- Los medicamentos antirretrovirales (el primero fue el AZT) reducen la replicación del VIH y frenan la aparición de infecciones. El sida no puede curarse aún, pero puede convertirse en una enfermedad crónica compatible con una vida larga.
- Científicos de EE UU y Tailandia presentaron en 2009 la primera vacuna (RV144), que reduce un 31,2% el riesgo de contraer sida.
- El sida solo se transmite a través de tres vías: la sexual (en relaciones con penetración y sin preservativo), la sanguínea (al compartir jeringas, agujas, instrumentos cortantes) y vía madre-hijo (durante el embarazo, el parto o la lactancia).
- El lazo rojo, creado en 1991 por Frank Moore, es el símbolo internacional para mostrar apoyo a la lucha contra el sida y solidarizarse con las víctimas.