La lucha contra el sida: más sombras que luces

Miguel Máiquez, 29/11/2013

Acaba­ba de arran­car la déca­da de los ochen­ta, la déca­da de Rea­gan y Thatch­er, de la movi­da y la Ley del Divor­cio, de Cher­nobil, de las ham­brunas en Etiopía; la déca­da de la explosión de los video­jue­gos y de la moda imposi­ble… La déca­da, tam­bién, que alber­ga el triste hon­or de haber vis­to nac­er una de las pla­gas más dev­as­ta­do­ras de la his­to­ria de la humanidad.

El 5 de junio de 1981, la revista Mor­bid­i­ty and Mor­tal­i­ty Week­ly Report daba a cono­cer en Esta­dos Unidos la exis­ten­cia de cin­co casos de neu­monía por Pneu­mo­cys­tis jirovecii en la ciu­dad de Los Ánge­les. El anun­cio con­sti­tuyó el primer informe sobre el VIH (virus de inmun­od­e­fi­cien­cia humana), el cau­sante del sida, en el mun­do. Un mes después se con­stataron en San Fran­cis­co var­ios casos de sar­co­ma de Kaposi, un cáncer de piel. Los médi­cos conocían ya ambas enfer­medades, pero la apari­ción con­jun­ta de las dos en var­ios pacientes les llamó la aten­ción. Los enfer­mos eran hom­bres homo­sex­u­ales sex­ual­mente activos, y muchos de ellos tam­bién sufrían otras dolen­cias cróni­cas. Todos carecían del número ade­cua­do de un tipo de unas célu­las san­guíneas lla­madas T CD4. La may­oría murió en pocos meses. En España, el primer enfer­mo de sida fal­l­e­ció en el Hos­pi­tal Vall d’Hebrón de Barcelona en octubre de ese mis­mo año.

Des­de entonces han pasa­do ya 32 años y, aunque todavía no hemos encon­tra­do una cura, se han con­segui­do logros impor­tantes en el tratamien­to, el diag­nós­ti­co pre­coz y las condi­ciones de vida de los afec­ta­dos, al menos, en el primer mun­do. Por otra parte, a nadie se le ocurre seguir afir­man­do en serio que el sida es una «pla­ga div­ina con­tra los homo­sex­u­ales», y la sol­i­dari­dad ha ido abrién­dose paso poco a poco. Hoy en día, el lazo rojo es un sím­bo­lo recono­ci­do universalmente.

Y, sin embar­go, cuan­do este 1 de diciem­bre volva­mos a con­mem­o­rar el Día Mundi­al de la Lucha con­tra el Sida, las som­bras seguirán sien­do aún tan espe­sas que no va a ser fácil destacar las luces. En primer lugar, por la ter­ri­ble san­gría que el virus con­tinúa cau­san­do en África, donde en 2012 murieron, según el pro­gra­ma de Naciones Unidas ONUSIDA, 1,2 mil­lones de per­sonas por enfer­medades rela­cionadas con el VIH (el 75% del total de muertes por sida en el mun­do), donde 25 mil­lones viv­en actual­mente con el virus, y donde solo el año pasa­do se detec­taron 1,6 mil­lones de nuevos infectados.

Es un dra­ma, además, que va más allá de las muertes. El sida, espe­cial­mente en el África Sub­sa­har­i­ana, es una macabra fábri­ca de huér­fanos. En el mun­do hay más de 15 mil­lones de niños (menores de 18 años) que se han queda­do sin padres a causa del virus. De ellos, más de 12 mil­lones viv­en en el con­ti­nente africano, donde un 10% del total han per­di­do al padre o a la madre.

Las abru­mado­ras cifras glob­ales (35,3 mil­lones de afec­ta­dos en todo el plan­e­ta) con­trastan con el rel­a­ti­vo segun­do plano al que ha pasa­do el sida en las sociedades occi­den­tales, donde los avances sí han sido nota­bles, pero en las que que­da aún tam­bién mucho camino por recor­rer, no solo en el aspec­to médi­co, sino tam­bién en el social. En 2011, por ejem­p­lo, un estu­dio elab­o­ra­do para el XIV Con­gre­so Nacional sobre el Sida, rev­e­la­ba que el 19% de los españoles esta­ba de acuer­do con que los enfer­mos de sida estén sep­a­ra­dos para pro­te­ger la salud públi­ca, y que uno de cada tres inten­taría evi­tar el con­tac­to con una per­sona con VIH. La may­oría de los encues­ta­dos está en con­tra de dis­crim­i­nar o ais­lar a los enfer­mos de sida, pero la cosa cam­bia cuan­do se tra­ta de sí mis­mos o de sus famil­iares, aun en los casos en que está cien­tí­fi­ca­mente descar­ta­do el ries­go de contagio.

Por otro lado, una gran parte de la población pre­fiere no hac­erse la prue­ba del sida, inclu­so habi­en­do esta­do en situa­ciones de ries­go. En España hay unas 150.000 per­sonas por­ta­do­ras del VIH, y casi el 30% no lo saben. La mitad de los nuevos casos se diag­nos­ti­can tarde, y la mor­tal­i­dad, espe­cial­mente en el año pos­te­ri­or al diag­nós­ti­co, es más ele­va­da en los pacientes con diag­nós­ti­co tardío. Son datos de un estu­dio de la Sociedad Españo­la de Enfer­medades Infec­ciosas y Micro­bi­ología Clíni­ca (Seimc), en el que se analizaron los 5.062 nuevos diag­nós­ti­cos de VIH con­fir­ma­dos entre 2004 y 2011. De estos nuevos casos, la may­oría eran hom­bres (82%), infec­ta­dos por trans­misión sex­u­al (54% de hom­bres que tienen sexo con hom­bres y 35% per­sonas het­ero­sex­u­ales) y españoles (70%).

En España, el buque insignia insti­tu­cional de la lucha con­tra el virus es el Plan Nacional sobre el Sida, depen­di­ente del Min­is­te­rio de Sanidad, y al frente del cual se encuen­tra la doc­to­ra Ele­na Andradas Aragonés, quien reconoce, en este sen­ti­do, que «los avances que han prop­i­ci­a­do una dis­min­u­ción de la mor­tal­i­dad y mejo­ra de la cal­i­dad de vida han provo­ca­do una dis­min­u­ción de la per­cep­ción del ries­go». Andradas asum­ió el car­go el pasa­do mes de julio, en un momen­to difí­cil, con el depar­ta­men­to afec­ta­do por recortes pre­supues­tar­ios y las ONG de lucha con­tra el sida en pie de guer­ra por la «desa­ten­ción» en la que, según denun­cia­ban, se encuen­tra el Plan Nacional. En declara­ciones a El Men­su­al, la doc­to­ra indicó, no obstante, que «los ajustes pre­supues­tar­ios nos refuerzan en la idea de la necesi­dad de poten­ciar la eval­u­ación de las estrate­gias de pre­ven­ción, man­te­nien­do aque­l­las que real­mente son efi­caces y eficientes».

Con respec­to a la situación del sida en nue­stro país, Andradas desta­ca que «hemos avan­za­do en el con­trol, y aho­ra podemos definir la epi­demia en España como una epi­demia madu­ra y con­cen­tra­da en deter­mi­na­dos gru­pos sociales». «Esto ha sido así», añade, «por la inten­si­dad y la cober­tu­ra de las medi­das de pre­ven­ción, por los pro­gra­mas de reduc­ción de daños aso­ci­a­dos al con­sumo de dro­gas por vía par­enter­al, por la orga­ni­zación de la aten­ción de los pacientes y por la disponi­bil­i­dad de tratamien­tos antir­retro­vi­rales efec­tivos, siem­pre desta­can­do el esfuer­zo con­jun­to de los pro­fe­sion­ales san­i­tar­ios, de las enti­dades no guber­na­men­tales –cuyo papel es esen­cial porque lle­gan allí donde para las insti­tu­ciones no es posi­ble– y de las instituciones».

Des­de 1981 se han noti­fi­ca­do en España 79.363 casos de VIH, según el Reg­istro Nacional de Casos de Sida. Con estas cifras, España es uno de los país­es con may­or inci­den­cia del sida en Europa Occi­den­tal, si bien la preva­len­cia esti­ma­da de infec­ción en adul­tos (15–49 años), un 0,4%, es sim­i­lar a la de otros país­es europeos como Fran­cia e Italia (0,4%), o el Reino Unido (0,3%), y algo infe­ri­or a la de país­es como Por­tu­gal (0,7%) o Esta­dos Unidos (0,6%).

En el año 2011, y con moti­vo del 30 aniver­sario de la detec­ción de los primeros casos de sida, la Fed­eración Estatal de Les­bianas, Gays, Tran­sex­u­ales y Bisex­u­ales (FELGTB) lanzó, con el patrocinio del Plan Nacional sobre el Sida, el proyec­to VIH/Sida, aquí y aho­ra, hable­mos, una ini­cia­ti­va en la que, a través de breves vídeos en Inter­net, se recogían tes­ti­mo­nios reales de per­sonas que pade­cen la enfer­medad. Mar­cos, de 25 años y con el VIH des­de 2007, decía: «Vivir con el sida es vivir pen­di­ente de un piti­do del móvil para tomarme la pastil­la, ten­er siem­pre cuida­do por si te cor­tas o te san­gran las encías… Mis ami­gos lo han acep­ta­do bien, con mi famil­ia es más difí­cil. Es un tabú». Otros, como Rafa (28 años, con el VIH tam­bién des­de 2007), con­stata­ban con su expe­ri­en­cia que el sida no es, aún, algo del pasa­do: «Creía que el sida era una cosa de los ochen­ta, de las dro­gas, que no tenía que ver con­mi­go. No usé preser­v­a­ti­vo y me infec­té. Me sen­tí estúpido».

En el mun­do, y según ONUSIDA, solo la mitad de la población mundi­al que vive con VIH es con­sciente de ello, lo que impi­de ini­ciar a tiem­po un tratamien­to antir­retro­vi­ral, que en los país­es de bajos ingre­sos lle­ga úni­ca­mente al 34% de las per­sonas que lo requieren. A pesar de la dis­min­u­ción en nuevos con­ta­gios –un 33 % menos entre 2001 y 2012–, en Ori­ente Medio y el Norte de África se han dupli­ca­do las nuevas infec­ciones, una ten­den­cia que se apre­cia tam­bién en Europa del Este y Asia Central.

En la pre­sentación del últi­mo informe de la agen­cia de la ONU, su direc­tor, Michel Sidibé, llamó la aten­ción sobre el hecho de que gran parte de estas nuevas infec­ciones se pro­ducen en lugares donde hay «un acce­so inade­cua­do» a los ser­vi­cios bási­cos de pre­ven­ción, y en los que se mar­gina a «gru­pos de población clave», como homo­sex­u­ales, dro­ga­dic­tos, tran­sex­u­ales o pros­ti­tu­tas. El informe aler­ta asimis­mo del aumen­to de «prác­ti­cas sex­u­ales de ries­go» en algunos país­es de África, y señala a la vio­len­cia de género como otro fac­tor impor­tante: dos estu­dios real­iza­dos en Ugan­da y Suráfrica rev­e­laron que las mujeres que habían sufri­do vio­len­cia sex­u­al pre­senta­ban un 50% más de prob­a­bil­i­dades de resul­tar infec­tadas. Cada hora, ase­guró Sidibé, cin­cuen­ta mujeres jóvenes resul­tan infec­tadas por VIH en el mun­do. En cuan­to a los niños, el informe señala que en los país­es más afec­ta­dos por la pan­demia tan solo tres de cada diez menores de quince años reciben tratamien­to antirretroviral.

En 2004, la cade­na públi­ca británi­ca, BBC, real­izó un repor­ta­je espe­cial sobre el sida en Lati­noaméri­ca. Lau­ra, que entonces tenía 21 años, con­ta­ba en él que des­de muy pequeña se había vis­to oblig­a­da a vivir en las calles de Ciu­dad de Méx­i­co, y que fue allí donde se encon­tró con la enfer­medad. Vive con el virus des­de el año 2000. «Ya no soy la mis­ma de antes, mi son­risa, mi mira­da, todo lo mío ya cam­bió, mi mente se entris­te­ció, no logro acep­tar­lo…», explic­a­ba: «A veces no veo esper­an­za. Luego me dep­ri­mo, luego le echo ganas, luego no le echo ganas. Y hay veces en que quisiera mejor morirme».

Después de más de tres décadas con­vivien­do con un virus cuya capaci­dad letal y de estigma­ti­zación logró inclu­so desplazar al cáncer como enfer­medad más temi­da, se diría que no hemos con­segui­do mucho. Sigue habi­en­do dis­crim­i­nación, sigue sien­do incur­able y las estadís­ti­cas que hablan de esta­bi­lización en Occi­dente se vienen aba­jo en cuan­to se adop­ta una per­spec­ti­va más global.

Pero la real­i­dad es que la propa­gación del virus no ha sido lo úni­co con­stante a lo largo de estos años. Lo ha sido tam­bién la lucha incans­able de miles de cien­tí­fi­cos en lab­o­ra­to­rios de todo el mun­do, de mil­lones de per­sonas que recau­dan fon­dos para finan­ciar esa inves­ti­gación, de todos aque­l­los que tra­ba­jan para acabar con la dis­crim­i­nación o asis­ten a los afec­ta­dos, y, muy espe­cial­mente, de los pro­pios enfer­mos, la may­oría de los cuales ofre­cen cada día un increíble ejem­p­lo de tenaci­dad. «Me he impli­ca­do mucho en la lucha con­tra el sida y he apren­di­do que la mejor man­era de vivir es hacién­dose vis­i­ble», ase­gura­ba Kike, de 50 años, y con el VIH des­de 1986, en el men­ciona­do proyec­to de la FELGTB.

No es una tarea fácil. Como indi­ca­ba otra de las par­tic­i­pantes, Ana (37 años), «mi vida es nor­mal, tran­quila. Estoy bien med­ica­da, sal­go a tra­ba­jar todos los días. Lo que me pre­ocu­pa son mis hijos ¿Quién los cuidaría si algu­na vez enfer­mo de verdad?».

Grá­fi­co: Henar de Pedro

Algunas claves

  • Una per­sona padece de sida cuan­do su organ­is­mo, debido al virus VIH, no puede defend­er­se con­tra las infec­ciones. Un infec­ta­do (seropos­i­ti­vo) solo pasa a desar­rol­lar un cuadro de sida cuan­do su niv­el de lin­foc­i­tos T CD4 (el tipo de célu­las que ata­ca el virus) desciende por deba­jo de 200 célu­las por milil­itro de sangre.
  • El VIH fue iden­ti­fi­ca­do como agente causal del sida en 1983. El médi­co francés Luc Mon­tag­nier con­sigu­ió ais­lar­lo por primera vez, un logro que tam­bién fue atribui­do, con polémi­ca, al esta­dounidense Robert Gallo.
  • Los medica­men­tos antir­retro­vi­rales (el primero fue el AZT) reducen la repli­cación del VIH y fre­nan la apari­ción de infec­ciones. El sida no puede curarse aún, pero puede con­ver­tirse en una enfer­medad cróni­ca com­pat­i­ble con una vida larga.
  • Cien­tí­fi­cos de EE UU y Tai­lan­dia pre­sen­taron en 2009 la primera vac­u­na (RV144), que reduce un 31,2% el ries­go de con­traer sida.
  • El sida solo se trans­mite a través de tres vías: la sex­u­al (en rela­ciones con pen­e­tración y sin preser­v­a­ti­vo), la san­guínea (al com­par­tir jeringas, agu­jas, instru­men­tos cor­tantes) y vía madre-hijo (durante el embara­zo, el par­to o la lactancia).
  • El lazo rojo, crea­do en 1991 por Frank Moore, es el sím­bo­lo inter­na­cional para mostrar apoyo a la lucha con­tra el sida y sol­i­darizarse con las víctimas.

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